in

Svaki minut može da ostane bez VIDA: Ljudi ne mogu da odole njenim OČIMA, a ne znaju da je to SIMPTOM neizlečive BOLESTI

Kada je devojčica imala nedelju dana, lekari su joj dijagnostikovali Aksenfeld-Rigerov sindrom – specifičnu genetsku bolest koja prvenstveno utiče na njen vid. Uglavnom izaziva promene u strukturi rožnjače i šarenice, koje su mnogo veće nego obično. Kako bolest napreduje, može doći do fotofobije, glaukoma, astme, pa čak i do potpunog gubitka vida. Bolest izaziva i druge simptome, kao što je Rigerov sindrom, što dovodi do deformacije zuba i strukture vilice.

Aksenfeld-Rigerov sindrom je neizlečiva bolest. Primarni cilj lečenja je sprečavanje slepila.

Melanijina mama često čuje komplimente od ljudi o očima devojčice.

Svaki put kada čujem koliko su joj velike i lepe oči, pitam se da li da kažem o njenoj bolesti. Ja to ipak ne radim, smejem se i zahvaljujem, ali uvek imam čudna osećanja “, napisala je na Tviteru.

Sada svi koji vide devojčicu misle da su njene oči njena prednost, ali njena majka se plaši kako će deca u školi reagovati na nju.

 

 

Postajem nervozna misleći šta će se desiti kada krene u školu. Šta ako joj se druga deca smeju u oči? Šta ako počne da mrzi svoje lepe, posebne oči? Razmišljajući o tome, želim da plačem jer je tako jaka, slatka a ona je već toliko toga prošla”.

Melani je takođe dijagnostikovan glaukom. Devojčica do sada odlično vidi, ali se ne zna kada će i da li će se pojaviti problemi sa vidom.

BONUS VIDEO