in

Jedan u milion: Kada se rodio, svi su mislili da je ZDRAVA BEBA, ali ubrzo mu se život pretvorio u PAKAO

Kada se dečak rodio, delovalo je kao zdravo dete. 

– Kejtan ne može da jede jer jednjak mu ne radi ispravno. Napadi epilepsije su sve učestaliji, svaki od njih čini haos u vašoj glavi sve većim i većim. Njegova bolest se svakim danom sve više produbljuje, što ometa njegovo funkcionisanje, i to otežava rehabilitaciju – kaže Barbara Maciejovska, Kajetanova majka.

Dobio je 10 bodova na Apgar skali. Međutim, roditelji su bili zabrinuti zbog drhtanja nogu. Kajetanu su uradili ultrazvuk glave, ali lekari nisu primetili ništa.

– Međutim, mi smo nastavili da tražimo, genetsko testiranje, u bolnici nam je rečeno da na rezultate moramo čekati godinu dana! Radili smo ih privatno, rezultat nas je jednom rečju oduvao. Ispostavilo se da je reč o “Kanvanovoj bolesti”, ultra retkom, progresivnom, metaboličkom genetskom poremećaju koji dovodi do gubitka bele i sive materije u mozgu i, posledično, do neurodegeneracije mozga, dijagnoza je došla kada je Kajetan imao 15 meseci – kaže Barbara.

Počela je očajnička potraga za pomoći na Internetu. Ispostavilo se da samo 18 ljudi živi sa Kanavanom u Poljskoj, Kajetan je najmlađi.

– Ova deca žive u proseku 10 godina, ponekad i duže, ali ovo više nije život, to je vegetacija. Ne želim razmišljati o takvoj budućnosti mog sina. Takođe sam svesna da smo bolest preneli na sina, a da o tome nemamo pojma. Imamo ćerku 10 godina stariju, zdrava je, čak nije ni nosilac Kanvanove bolesti – kaže Barbara.

Potraga za pomoći Kajetanu dovela je roditelje do neverovatne priče. Američki par koji ima dva sina sa Kanvanom prikupila je novac za istraživanje.

 Ispostavilo se da su dva naučnika radila na genskoj terapiji – dr. Kristofer i G. Džanson sa Instituta za kliničku neuronauku iz Dejtona za decu i dugogodišnja istraživačica Kanavana Paola Leone, profesorka ćelijske biologije na Univerzitetu Rovan u Glassborou i direktorka centra Rovan za ćelijsku i genetsku terapiju.

Paola Leone je procenila da će projekat koštati milion dolara, već su završavali istraživanje lekova, ali im je nedostajalo sredstava da gensku terapiju presele iz laboratorije u klinička ispitivanja.

Na Dan zahvalnosti 2017., Dženi i Gari Landsman otvorili su veb stranicu na GoFundMe -u. Za nekoliko nedelja prikupili su 1,5 miliona dolara. Svi su očekivali da će dečaci dobiti novi tretman u aprilu 2018. Međutim, zahtevi nove FDA (američke agencije za regulaciju lekova) na kraju su povećali troškove na preko 5 miliona dolara, a zajedno sa pandemijom KOVID-19 odložili su proceduru za još tri godine.

Roditelji se nisu pomerili. Nastavili su prikupljati sredstava, a više od 18.000 donatora je dalo novac kako bi ostvarili san ovih roditelja.

Pomogla im je Dženi Holovač, čiji je sin Džejkob umro zbog Kanvana u 19. godini.

– Kajetan takođe ima šansu za ovu terapiju, bio bi drugo dete iz Poljske, jer će devojčica ne mnogo starija od njega uskoro otići u SAD. Znam da je dete iz Italije napustilo Evropu, a da će dete iz Rusije uskoro otići. Ali ova terapija košta 5 miliona dolara, što je za nas potpuna suma nedostižna – kaže Barbara.

Deca Landsmana već su primila lek u aprilu i junu ove godine, i postignut je značajan napredak. Dečaci nisu hodali, nisu razgovarali, nisu se kretali. Majka dečaka na Fejsbuku objavljuje video zapise koji pokazuju da terapija ima blagotvorne efekte u kombinaciji sa rehabilitacijom.

Dr. Paola Leone naglašava da bez Landsmana ne bi bilo šanse da se lek uvede u klinička ispitivanja. Kada lek konačno odobri FDA, a zatim i EU, može ga koristiti svaki dobro obučeni hirurg širom sveta za pomoć teško bolesnoj deci. Terapija se može primeniti najkasnije u petoj godini života.

– Ovo je velika prilika za Kajetana. Teško je gledati kako vlastito dete pati. Za ovu decu se kaže da su anđeli zarobljeni u telima. Oni sve razumeju, voleli bi da sede, šetaju, mnogo pričaju, nažalost, lišeni su takve mogućnosti. Zbog spastičnosti o kojoj sam govorila, vidite da ga jako boli. Ali on je voljeno i radosno dete – kaže Barbara.

 

Jelena iz Beograda nalazila je ČUDNE ZAMOTULJKE svuda po stanu kada je suprug otišao u inostranstvo da radi, od svekrve je dobila ZASTRAŠUJUĆU poruku