in

Anetinom SINU je ostalo nekoliko godina života: “Uveravali su me da sam kraljica DRAME imala sam nervni slom kad sam čula jezivu dijagnozu”

Džonatan se borio sa respiratornim infekcijama, a čak je u jednom trenutku imao i kolaps pluća.

Do svog drugog rođendana, izgledao je, kako je to njegova zabrinuta mama Aneta Safiak rekla kao da se ljulja okolo kao da je “pijan”.

Ova 45-godišnjakinja je vodila sina od lekara do lekara, moleći za pomoć i odgovore na ono što se dešava sa njenim sinom – ali tvrdi da su je nazivali „kraljicom drame”. Mamin osećaj je bio ispravan jer je njenom sinu sada dijagnostikovana ataksija-telangiektazija (AT) i preostalo mu je još samo nekoliko godina života. Retko nasledno stanje, AT utiče na nervni i imuni sistem i mnoge druge neophodne za telesne funkcije, navodi NHS.

Sada je mama iz Longforda u Irskoj rekla da je “tako ljuta” zbog odnosa lekara prema njenom sinu. Rekla je: „Mora da smo videli preko 40 doktora, niko od njih nije mogao da nađe odgovor i mnogi od njih su me naterali da se osećam kao da je to samo u mojoj glavi – nazivajući me “kraljicom drame”. „U to vreme sam mislila da je Džonatan možda imao cerebralnu paralizu ili tumor na mozgu – bilo je tako čudno. „Rečeno mi je da ne tražim probleme tamo gde ih nema i da ne razmišljam previše.

Međutim, ispostavilo se da je intuicija nije prevarila.

Aneta, koja živi sa suprugom i njihovo troje dece od tri, šest godina i njihovim najstarijim Džonatanom (13), rekla je da je posetila brojne specijaliste pre nego što je njenom sinu postavljena dijagnoza hiperpokretnih zglobova. Rekla je: „Džonatan je stalno padao i slabost je uticala na sve delove njegovog života. „Rečeno mi je da ne treba da pokušava da nauči kako da piše, već da umesto toga koristi potpomognutu tehnologiju. „Nisam to želela, pa sam vredno radila sa njim kod kuće i uspeo je, tako da sada zna da piše. „Jedan terapeut se zalagao za dijagnozu dispraksije, ali ja to nisam prihvatila jer sam znala da nas to ne vodi korak dalje do saznanja pravog problema. „Drugi su tvrdili da je problem vezan za kožu zbog otoka oko očiju.

U martu 2022, njenom sinu je konačno dijagnostikovan AT. Iako se malo zna o njegovom poremećaju, procenjuje se da oni kojima je dijagnostikovan imaju očekivani životni vek između 19 i 25 godina. Aneta je rekla da će to stanje prouzrokovati tešku fizičku nesposobnost, jer se pogoršava, a on će polako gubiti sposobnost govora i gutanja, kao i da će biti izložen velikom riziku od različitih karcinoma. „Imala sam nervni slom kada sam saznala za njegovu dijagnozu]. „Ova dijagnoza je kasnila najmanje 10 godina i lišila je mog sina nege i tretmana koji je zaslužio, a uticala je na njegovo mentalno zdravlje. „On takođe zna da nema načina da se poboljša“, dodala je ona.

Aneta Safiak Sada čeka da vidi da li su njena druga deca takođe nosioci bolesti. U pokušaju da pruži Džonatanu najbolji mogući život u vremenu koje mu je preostalo, Aneta je postavila GoFundMe stranicu.

„Pokušavamo da nastavimo najbolje što možemo i nastavićemo da se borimo kroz ovu bitku. „Ali želim da podelim našu priču da je ispričam drugim roditeljima – uvek verujte svom osećaju“, dodala je ona.